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A discriminação não precisa só do ódio para acontecer: precisa da apatia
Quantas vezes já fez a sua vida no dia a dia, sem planear se o mundo está preparado para si? Quantas vezes saiu de casa, a respirar fundo e a pedir para hoje, e só hoje, alguém o tratar como pessoa e não como alguém inferior ou algum guerreiro ou algum exemplo de superação? Quantas vezes já saiu à rua e não se sentiu infantilizado, invisível ou, pelo contrário, alvo de todos os olhares?
Quando falamos em direitos sociais, pensamos num todo. Num todo normativo. Num todo que conhecemos e estamos familiarizados. Mas o que significa viver num Estado Social quando se tem uma deficiência? Seja ela visível ou não. Porque também aí viver num Estado Social é viver de forma distinta.
Ouvi várias vezes que a deficiência é «o parente pobre do Estado». E porque será? Porque entrou a deficiência nesta categoria, para além do óbvio que as estatísticas nos mostram?
Em Portugal, cerca de 22,2% das pessoas com deficiência vivem em risco de pobreza após as transferências e apoios sociais, segundo o Observatório da Deficiência. Um valor acima da média europeia que se localiza no 20%. Mais de 66% das pessoas com deficiência com mais de 16 anos enfrentariam a pobreza antes de contar com as prestações sociais do Estado (Instituto Nacional de Estatística).
Ouvi várias vezes que a deficiência é «o parente pobre do Estado».
E a questão que se coloca é: que privilégios têm as pessoas sem deficiência que faz com que este tema não gere contestação e revolta popular? Que privilégios têm as pessoas com deficiência que as faz viver num mundo coberto de apatia?
Não nos podemos nunca esquecer que os direitos sociais conquistados pelas pessoas com deficiência foram exactamente isso: conquistados! Não foi algo que a sociedade no geral considerasse necessário para uma coesão social. Foi uma reivindicação. Um empoderamento. Uma luta. Uma luta para que a sociedade normativa entendesse que ser diferente não significa ser inferior e que não podemos falar de igualdade, sem falar de equidade.
E quando falamos de neurodivergência, ou do autismo em especifico? Como é que ficamos, senão ainda no patamar dos objectos de protecção ou dos sobredotados, tanta vez vangloriados pelos media?
A luta começou exactamente com as pessoas às quais lhes foi retirado o privilégio da normatividade. Pessoas que, de repente, conheceram uma realidade que não tinha sido a sua desde sempre e que compreenderam que passaram de ser pessoas singulares com voz, para objectos de protecção e cuidado sem lugar de fala, de expressão ou sequer de pensamento. E muitas deixaram-se arrastar por esta onda. Felizmente outras ergueram-se e uniram-se.
Até neste inicio dá para compreender que apenas foram considerados os direitos sociais após a perda de privilégios. Após a perda da apatia. E quando falamos de neurodivergência, ou do autismo em especifico? Como é que ficamos, senão ainda no patamar dos objectos de protecção ou dos sobredotados, tanta vez vangloriados pelos media?
O autismo, na deficiência, consegue ser uma ramificação ainda mais complexa. Primeiro por não ter um rosto e depois porque é relativamente «recente». Não o autismo em si, mas a compreensão sobre o mesmo.
Na década de 40, quando começou a ser descrito, era confundido com esquizofrenia ou culpa de factores emocionais, mais especificamente por parte da mãe («mãe frigorífico»). Mais tarde, na década de 60 e na década de 70, compreendeu-se finalmente que era uma condição biológica e neurológica, afastando (medicamente falando, porque o mito perpetua-se até hoje) a culpa materna.
Na 10.ª revisão da Organização Mundial de Saúde à Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID) (1989/1993), o autismo foi finalmente considerado na categoria de Perturbação Global do Desenvolvimento e, na 11.ª revisão do CID, o Autismo foi finalmente reconhecido como um espectro, eliminando classificações como «Síndrome de Asperger» que perpetuavam a discriminação dentro do próprio espectro (entrada em vigor a 1 de Janeiro de 2022).
Estamos em 2026, o que significa que apenas há quatro anos tivemos finalmente a hipótese de ser vistos como parte da neurodiversidade humana e não como doentes, desadequados e/ou infames. Mas quatro anos, em termos sociais e temporais, é como se tivesse tudo isto acontecido esta manhã, algures entre o acordar e o lavar os dentes.
Quem pode falar pelo autismo? As pessoas autistas com maiores necessidades de suporte são frequentemente apresentadas como exemplos de superação caso o façam ou infantilizadas.
Na própria comunidade autista, ainda se nota uma falta de apoio e coesão que nos permitirá reivindicar direitos. No entanto, como querer que fosse diferente? Os movimentos de defesa dos direitos das pessoas autistas ainda são jovens e pouco consolidados. E se a nossa voz ainda é pouco ouvida, as políticas também chegam tarde, chegam mal ou não chegam.
Mas então, quem pode falar pelo autismo? As pessoas autistas com maiores necessidades de suporte são frequentemente apresentadas como exemplos de superação caso o façam ou infantilizadas. Por outro lado, as pessoas autistas com menor necessidade de suporte são frequentemente desvalorizadas ou o seu diagnóstico ridicularizado. («Epidemia de autismo»; «Todos somos um pouco autistas»; «Agora todos são autistas»; «Isso é um exagero»).
Ficamos numa espécie de paradoxo: uns são considerados demasiado incapazes para falar, enquanto outros são considerados demasiado capazes para precisar de apoio.
E atenção, esta divisão também acontece entre pessoas autistas, famílias e movimentos. Famílias de pessoas com necessidades de suporte muito elevadas sentem-se abandonadas pelo Estado e nada representadas pela comunidade de autistas de menor suporte. As próprias pessoas autistas de menor suporte sentem que as suas dificuldades são frequentemente ignoradas e (numa ideia concebida exclusivamente na minha cabeça, baseada na experiência e conhecimento de casos) atrevo-me a dizer que a maioria sofre de stress pós-traumático complexo.
Não basta dizer às famílias «aceitem os vossos filhos». É preciso criar condições para que essa aceitação seja possível.
Se uma família não tem apoio, informação, descanso, educação inclusiva ou respostas adequadas, entra em modo de sobrevivência. E se entra em modo de sobrevivência, como podemos exigir que considere o empoderamento da pessoa com deficiência, que compreenda toda uma forma distinta de percepcionar o mundo, que lute pela voz (tantas vezes diferente da oralidade) dos seus familiares? Quando em simultâneo tem toda uma sociedade capacitista a moldar a sua forma de viver a parentalidade ou a vida familiar.
Na maioria das vezes, este modo de sobrevivência produz uma visão médica e capacitista da neurodivergência, levando-me a questionar porque razão o sistema que as deixou sem alternativas. A aceitação não pode ser apenas uma escolha individual.
Não basta dizer às famílias «aceitem os vossos filhos». É preciso criar condições para que essa aceitação seja possível. Uma família exausta, isolada e sem respostas dificilmente consegue enfrentar sozinha um sistema inteiro. A inclusão não pode depender da capacidade financeira, emocional ou educativa de cada família.
Uma família exausta, isolada e sem respostas dificilmente consegue enfrentar sozinha um sistema inteiro.
Agora, peço que pense na sua rotina de hoje.
Quantas coisas fez sem pensar, simplesmente porque o mundo e as suas infraestruturas foram desenhados e construídos à sua medida?
Quantas vezes confundiu igualdade com equidade?
E quantas vezes considerou um privilégio aquilo que, para outra pessoa, é meramente uma necessidade básica para conseguir existir em sociedade?
Não ter de ponderar a acessibilidade de um espaço, não ter de antecipar a sobrecarga sensorial de um ambiente ou não ter de provar diariamente a própria humanidade e capacidade de decisão é, em si mesma, a forma mais pura de privilégio.
É o privilégio da apatia.
É o privilégio de quem nunca precisou de lutar para que a sua existência fosse reconhecida como válida.
Este espelho precisa de ser colocado, com urgência, à frente da própria esquerda. Uma esquerda que enche o peito para falar de desigualdade social, de exploração, de direitos dos trabalhadores e da protecção dos mais vulneráveis, mas que continua a deixar a deficiência e a neurodivergência na penumbra das suas prioridades politizadas. Onde estão as pessoas com deficiência e neurodivergentes na linha de frente das manifestações, nos órgãos de decisão e na construção das agendas progressistas?
Uma política que se diz emancipatória não pode continuar a falar sobre pessoas com deficiência sem garantir que elas falem por si próprias. Não há justiça social real, nem combate efectivo ao capitalismo e ao capacitismo estrutural, enquanto a neurodivergência e a deficiência forem tratadas como notas de rodapé ou meras causas assistencialistas.
Onde estão as pessoas com deficiência e neurodivergentes na linha de frente das manifestações, nos órgãos de decisão e na construção das agendas progressistas?
Enquanto a esquerda e a sociedade no geral continuarem a tratar a deficiência como o «parente pobre do Estado» — lembrado apenas na hora das prestações sociais mínimas para aliviar a consciência colectiva —, a equidade continuará a ser uma miragem. Não haverá coesão social nem verdadeira emancipação enquanto a normatividade continuar a ditar quem tem direito a voz, a espaço e a uma vida com dignidade. A luta pela justiça social ou é de todos, ou não é de ninguém.
Carina Calisto
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